Słysząc słowa: „Masz raka piersi”, możesz mieć wrażenie, że czas się zatrzymał. Może Twoje serce bije szybciej lub zasycha Ci w ustach. A kiedy znów będziesz w stanie myśleć, jedną z pierwszych rzeczy, które pojawią się w Twojej głowie, może być: „Co mam teraz zrobić?”
To coś, z czym co roku spotyka się ponad 266 000 mężczyzn i kobiet w Stanach Zjednoczonych, gdy zostaje u nich zdiagnozowany rak piersi.
Jeśli u Twojej bliskiej osoby zdiagnozowano chorobę, przechodzi leczenie lub jest w remisji, ustalenie, jak najlepiej jej pomóc, może być trudne. Przygotowaliśmy obszerną listę zasobów, które mogą Ci pomóc, a także rady od osób, które same przez to przeszły. Możesz dodać tę stronę do zakładek, aby móc do niej wracać, gdy Ty i Twoi bliscy będziecie wspólnie przechodzić tę podróż.
Jak wesprzeć osobę chorą na raka piersi – rady osób, które przeżyły
Jeśli nigdy wcześniej nie zdiagnozowano u Ciebie raka piersi lub nigdy wcześniej nie musiałaś przechodzić leczenia, postawienie się w sytuacji swoich bliskich może być trudne. To może sprawić, że trudno będzie się dowiedzieć, czego naprawdę od ciebie potrzebują.
Jeśli jest to coś, z czym się zmagasz, nie ma problemu. Wiele osób zmaga się z tymi samymi emocjami. Najlepszym pierwszym krokiem jest fakt, że zależy Ci na tyle, aby chcieć pomóc w jakikolwiek sposób, w jaki możesz być potrzebny.
Nie czytamy w myślach, co oznacza, że nie możesz dokładnie wiedzieć, jakiego rodzaju wsparcia potrzebuje Twoja ukochana osoba. A pytanie, jak możesz pomóc, może mieć wrażenie, że narzucasz mu kolejną rzecz na talerz. Rozmawialiśmy z osobami, które wyzdrowiały z raka piersi oraz z osobami aktualnie poddawanymi leczeniu, aby udzielić wskazówek, jak najlepiej wspierać ukochaną osobę.
Daj im przestrzeń do wentylacji
Robin Burrill, od ośmiu lat chora na raka piersi, twierdzi, że najlepszą pomoc, jaką otrzymała w walce z rakiem piersi, otrzymała od przyjaciółki, która po prostu pozwoliła jej porozmawiać o swoich frustracjach. „Nie mówiła mi, że wszystko będzie dobrze, mówiła, że to do bani, mówiła, że to straszne” – mówi Burrill. Ludzie potrzebują przestrzeni, aby móc płakać, rozmawiać i być słyszanymi.
Burrill zwraca również uwagę, że osobom, u których zdiagnozowano raka piersi, może być trudno zwrócić się o wsparcie do członków rodziny lub partnerów, ponieważ może to zwiększyć poczucie winy lub bólu. „Potrzebujesz JEDNEJ lub dwóch osób, które po prostu pozwolą ci to wyrzucić z siebie” – mówi Burrill. „Ta osoba, o której możesz powiedzieć, że boisz się śmiertelnie”.
Bądź współczujący
Jeśli nie należysz do „wewnętrznego kręgu” przyjaciół i członków rodziny danej osoby i nie masz relacji, która pozwalałaby ci być jej powiernikiem, nie ma problemu. Nadal możesz okazać wsparcie na wiele sposobów.
Możesz na przykład wysłać kartki, listy i drobne upominki, aby dać drugiej osobie znać, że o niej myślisz. „Byli wtedy dla mnie bardzo cenni” – mówi Burrill. „Płakałem nad każdym z nich”. Możesz także ofiarować dar swojej obecności. Po prostu przyjdź i odwiedź osobę, u której zdiagnozowano chorobę. „I rozmawiajcie o wszystkim, tylko nie o raku” – zauważa Burrill.
„Rak jest gorszy u tych, którzy go nie mają, niż u tych, którzy go mają” – mówi Burrill. „Partnerzy, dzieci i rodzina również potrzebują miłości”. Zauważa, że pomocne było, gdy ludzie zabierali jej partnera z domu na grę w golfa lub wykonywanie innych ciekawych zajęć, aby złagodzić stres.
Zaproponuj, jak możesz pomóc
Według Stephanie Hastings, 11-letniej pacjentki z rakiem piersi w stadium 3, stopniu 3 i BRCA1+, jednym ze sposobów wsparcia osoby, u której zdiagnozowano chorobę, jest poinformowanie jej, jak możesz pomóc, zamiast mówić „ Daj mi znać, czego potrzebujesz.” „To nakłada obowiązek delegowania pracy na pacjenta, który z dnia na dzień po prostu próbuje sobie poradzić” – mówi Hastings.
Zaleca także, aby ludzie zwracali się do wyznaczonego łącznika danej osoby, jeśli takiego posiada, np. partnera lub bliskiego członka rodziny, który może mieć więcej wolnej przestrzeni psychicznej, aby ocenić, co może być pomocne dla zdiagnozowanej osoby. „Bądź inicjatorem” – mówi Hastings – „i wymyśl, jak możesz okazać się pomocny”.
Może to być tak proste, jak powiedzenie: „Potrafię zrobić x, y i z”. Jeśli oferujesz możliwość przygotowania posiłków do odgrzania, napisz do tej osoby SMS-a z informacją, kiedy możesz ją podrzucić. Jeśli oferujesz odbiór recepty, wyślij im wiadomość i daj znać, że właśnie wyszedłeś z apteki. Cokolwiek się zgodziłeś, dotrzymaj słowa.
Nie bierz tego do siebie, jeśli nie skontaktują się z Tobą
Zdiagnozowanie raka piersi lub poddanie się leczeniu wyczerpuje psychicznie, emocjonalnie i fizycznie. Twoja ukochana osoba może nie mieć dość energii, aby przyjąć oferowaną przez Ciebie pomoc, odbierać Twoje telefony lub odpowiadać na SMS-y i nie ma w tym nic złego.
„Poinformuj kogoś, że jesteś przy nim, ale nie czuj się źle, jeśli nie zostaniesz o nic poproszony” – mówi Maria Boustead, która niedawno przeszła leczenie raka piersi. Boustead twierdzi, że miłe słowa, czyny i oferty nigdy nie pozostają niezauważone, nawet jeśli pozostają bez odpowiedzi. „Poczułam się dobrze, wiedząc, że jestem w ich myślach” – mówi.
Traktuj ich jak normalną osobę
Laura Lummer, dwukrotnie zdiagnozowana osoba, która przeżyła raka piersi i obecnie przechodzi leczenie, mówi, że jedną z najlepszych rzeczy, jakie możesz zrobić dla osoby, u której zdiagnozowano raka, jest po prostu bycie przy niej tak, jakbyś to zrobił tam dla każdego innego przyjaciela.
„Podejdź do ocalałego z miłością i uzdrawiającą energią, a nie ze strachem” – mówi Lummer. Mają już wystarczająco dużo zmartwień. „Śmiaj się z nimi, bądź przy nich bezbronny i po prostu bądź przy nich bez żadnych oczekiwań” – mówi.
Osoby, u których zdiagnozowano raka piersi, nadal pragną być przytulane przez bliskich, oglądać seriale i leżeć na kanapie. Kiedy bierzesz udział w tych zajęciach z bliską osobą, u której zdiagnozowano chorobę, możesz mieć wrażenie, że niewiele robisz. Jednak stwarzasz poczucie normalności i komfortu, na które mogą mieć nadzieję.
Unikaj toksycznej pozytywności
Toksyczna pozytywność ma miejsce wtedy, gdy ktoś próbuje być zbyt optymistyczny co do powagi wyzwania do tego stopnia, że umniejsza to trudności, jakich dana osoba doświadcza. Według Suzanne Garner, osoby, która przeżyła raka piersi w drugim stadium, należy tego unikać za wszelką cenę.
Nie musisz mówić ukochanej osobie, że wszystko będzie dobrze. Zamiast tego Garner zaleca, aby bliscy „starali się zaakceptować strach, jakiego doświadcza pacjentka z rakiem piersi”.
Rak piersi może być przerażający, zastraszający i przytłaczający. Nie ma nic złego w tym, że osoba, u której zdiagnozowano raka, tak się czuje. Pozwól im wyrażać, odczuwać i dzielić się wszelkimi myślami i uczuciami. Następnie staraj się słuchać i staraj się unikać nadmiernej kompensacji pozytywami.
Wsparcie emocjonalne dla osoby chorej na raka piersi
Kiedy u kogoś zdiagnozowano raka piersi, może to powodować izolację. Na przykład mogą czuć, że są ciężarem dla bliskich im osób. Albo że ich bliscy przyjaciele i członkowie rodziny zaczęli je inaczej traktować z powodu choroby, co może skomplikować więzi, które łączyły ich wcześniej.
Z tych wszystkich i wielu innych powodów osoba, u której zdiagnozowano raka piersi, może odnieść korzyść z dodatkowego wsparcia emocjonalnego. Istnieje kilka fenomenalnych organizacji, których celem jest pomaganie mężczyznom i kobietom, u których zdiagnozowano raka piersi, w znalezieniu potrzebnego im wsparcia.
Ponadto niektóre organizacje oferują również zasoby członkom rodziny, bliskim i opiekunom. Ważne jest, aby pamiętać, że oni również mogą potrzebować dodatkowego wsparcia emocjonalnego w tym trudnym czasie.
Grupy wsparcia
Grupy wsparcia to świetne źródło informacji dla osób, u których zdiagnozowano chorobę, a także dla ich bliskich. Łączą ludzi, którzy mają podobne doświadczenia życiowe, aby stworzyć poczucie wspólnoty.
Podczas grup wsparcia uczestnicy proszeni są o dzielenie się tylko tym, z czym czują się komfortowo. Może stworzyć poczucie uwolnienia emocjonalnego, podczas którego ludzie mogą naprawdę wziąć głęboki oddech, którego potrzebują, i powiedzieć swoją prawdę. Dostępnych jest wiele możliwości korzystania z bezpośrednich i wirtualnych grup wsparcia, ale prawie wszystkie z nich są bezpłatne.
Przeglądaj następujące organizacje i programy, aby znaleźć grupę wsparcia, która może być odpowiednia dla Ciebie lub Twojej bliskiej osoby.
- Po diagnozie raka piersi(ABCD) – połącz się z mentorem w organizacji założonej w 1999 r., która oferuje specjalistyczne, indywidualne wsparcie w procesie diagnozowania i leczenia i nie tylko.
- BreastCancer.org – Nawiąż kontakt z osobami z podobną diagnozą i które przeszły przez podobne doświadczenia życiowe.
- Społeczność wsparcia dla osób chorych na raka - Znajdź wsparcie społeczności online.
- Sieć ocalałych z raka - oferuje wzajemne wsparcie dla pacjentów chorych na raka, osób, które przeżyły raka, opiekunów i ich rodzin.
- Miasto Nadziei – Miasto Nadziei łączy osoby, u których zdiagnozowano poważne choroby, z wirtualnymi i lokalnymi grupami wsparcia. Możesz skorzystać z ich witryny, aby znaleźć grupę wsparcia odpowiadającą Twoim potrzebom lub zlokalizowaną w Twojej lokalizacji.
- His Breast Cancer Awareness – Fundacja ta została utworzona w 2009 roku przez duet rodzeństwa i sióstr, u których zdiagnozowano raka piersi, aby zwiększyć świadomość i przełamać piętno wokół diagnozowanych mężczyzn z rakiem piersi. Na ich stronie znajdują się blogi, informacje o leczeniu i forum dyskusyjne, które umożliwia nawiązywanie kontaktów mężczyznom, u których zdiagnozowano raka piersi.
- Hoag.org - Hoag oferuje różnorodne internetowe zajęcia onkologiczne i grupy wsparcia dla osób, u których zdiagnozowano jakikolwiek rodzaj nowotworu, a także ich bliskich. Licencjonowani kliniczni pracownicy socjalni prowadzą grupy wraz z pielęgniarkami onkologicznymi.
- Imerman Angels – Spotkaj się z mentorem, aby zapewnić indywidualne wsparcie. Otwarte dla osób aktualnie walczących z rakiem, osób, które przeżyły i opiekunów.
- Sharsheret – Organizacja ta oferuje wsparcie osobom, u których zdiagnozowano raka piersi, osobom będącym w trakcie leczenia oraz osobom, które przeżyły raka piersi.
- Sutter He alth - Bezpłatne internetowe grupy wsparcia raka piersi
- UCSF He alth – Szpital ten oferuje bezpłatne grupy wsparcia online dla każdej osoby, u której zdiagnozowano raka piersi, niezależnie od tego, gdzie otrzymuje leczenie z powodu swojej choroby. Prowadzą także bezpłatne grupy wsparcia dla rodziny i przyjaciół bliskich, u których zdiagnozowano.
- Koalicja na rzecz Przetrwania Młodych - Ta organizacja zapewnia zasoby i informacje na temat raka piersi, a jej celem jest pomoc młodym dorosłym, u których zdiagnozowano raka piersi. Obecni pacjenci, którzy zostali zdiagnozowani lub przechodzą leczenie, mogą zostać połączeni z młodym ocalałym w celu uzyskania wsparcia.
Infolinie
Oprócz grup wsparcia osoby, które przeżyły diagnozę i leczenie raka piersi, mogą również znaleźć pocieszenie, bezpieczną przestrzeń do odreagowania i wskazówki za pośrednictwem niektórych z wymienionych poniżej gorących linii.
- CancerCare.org - 800-813-HOPE (4673)
- CancerCare i Triple Negative Breast Cancer Foundation - 877-880-8622
- Infolinia wsparcia dla osób chorych na raka - 888-793-9355
- Infolinia Cancer.org – 1-800-227-2345. Jest to infolinia czynna całą dobę, 7 dni w tygodniu, oferująca także możliwość umówienia czatu wideo.
Wsparcie finansowe dla osoby chorej na raka piersi
Prawdopodobnie nie jest to niespodzianką, ale leczenie raka jest drogie. Liczba wizyt lekarskich, pobytów w szpitalu, sesji terapeutycznych i szeregu innych obowiązków medycznych wydaje się nieskończona.
Nie wspominając o społecznych i osobistych konsekwencjach finansowych, jakie powoduje leczenie i diagnostyka raka, takich jak potencjalne zwolnienia z pracy lub skrócenie godzin pracy. Niektóre osoby częściej korzystają z opieki nad dziećmi, aby móc uczęszczać na wizyty lub wydawać więcej na dostosowanie się do zalecanych zmian w diecie. Wszystko to może się sumować.
Konieczność martwienia się o wszystkie te elementy oprócz diagnozy raka może wydawać się prawie niemożliwa i może zwiększyć poziom stresu, jakiego doświadcza dana osoba. Poniższe zasoby oferują pomoc finansową osobom, u których zdiagnozowano raka piersi. Zapoznaj się z organizacjami i dowiedz się, do jakiego odszkodowania możesz się kwalifikować Ty lub Twoja bliska osoba.
- Accessia He alth - Accessia He alth, wcześniej znana jako Patient Services Incorporated (PSI), to organizacja non-profit założona w 1989 roku. Od dziesięcioleci pomaga osobom, u których zdiagnozowano przewlekłe choroby objęte są ubezpieczeniem zdrowotnym, a także zapewniają pomoc finansową na opcje leczenia.
- Fundusz pomocy w zakresie współpłacenia w ramach CancerCare – Ten program pomocy finansowej powstał w 2007 roku. Jego celem jest przełamanie barier finansowych uniemożliwiających leczenie osobom z rozpoznanym nowotworem których potrzebują, pomagając w pokryciu kosztów dopłat do licznych terapii i diagnoz nowotworowych.
- Koalicja na rzecz Pomocy Finansowej Rakowi – Organizacja ta składa się z kilku różnych fundacji, które połączyły siły, aby stworzyć stronę internetową, która pomaga osobom ze zdiagnozowanym nowotworem otrzymać pomoc finansową. Możesz odwiedzić tę stronę, wprowadzić informacje na temat swojej diagnozy i tego, jakiego rodzaju pomocy finansowej szukasz, a baza danych pomoże Ci znaleźć dopasowanie.
- Pomocne dłonie Genevieve – Celem tej organizacji jest wspieranie kobiet w wieku poniżej 40 lat, u których zdiagnozowano raka piersi, zwłaszcza tych, które mają rodziny. Ta organizacja non-profit oferuje wsparcie finansowe w postaci dotacji na rekonwalescencję i opiekę zastępczą, których celem jest pomoc kobietom w powrocie do zdrowia i odpoczynku.
- Dar nadziei – Ta fundacja zajmująca się rakiem piersi zapewnia wsparcie finansowe kobietom o niskich dochodach, u których zdiagnozowano raka piersi. Ponieważ siedziba organizacji znajduje się na Florydzie, preferuje, aby kandydaci pochodzili z tego samego stanu.
- Good Days - Good Days to organizacja non-profit, której celem jest wspieranie i szerzenie świadomości na temat ciężaru chorób przewlekłych. Oferują także pomoc finansową pacjentom, których nie stać na leki przepisane im w ramach planu leczenia, i pomagają zapewnić pacjentom najlepsze dla nich plany ubezpieczenia.
- Fundacja He althWell - ta organizacja non-profit zapewnia wsparcie finansowe osobom z chorobami i diagnozami zmieniającymi życie. Pomagają ludziom pozwolić sobie na leczenie i dostęp do opieki medycznej, która może nie być objęta ich ubezpieczeniem.
- Fundacja Sieć Dostępu dla Pacjentów (PAN) – PAN ma na celu pomaganie osobom, u których zdiagnozowano choroby przewlekłe, w pokrywaniu bieżących kosztów leczenia.
- The Pink Fund - Organizacja ta zapewnia pomoc finansową pacjentom aktywnie poddawanym leczeniu, a także partnerom lub opiekunom, którzy ucierpieli finansowo z powodu diagnozy raka u bliskiej osoby.
- The Sisters Network Inc. – Ta sieć jest ogólnokrajową afroamerykańską organizacją pomagającą w walce z rakiem piersi. Od 2006 roku organizacja prowadzi program pomocowy dla osób, które w związku z diagnozą i wydatkami na leczenie znalazły się w trudnej sytuacji finansowej. Osoby mogą ubiegać się o dofinansowanie z programu, a wnioski są rozpatrywane w różnych cyklach w ciągu roku.
Wsparcie edukacyjne dla osoby chorej na raka piersi (i jej bliskich)
W Internecie dostępnych jest wiele zasobów umożliwiających zdobycie wiedzy na temat raka piersi i znaczenia całej terminologii medycznej. Jeśli Twoja bliska osoba została niedawno zdiagnozowana i Ty (lub ona) chcesz dowiedzieć się więcej, oto jedne z najlepszych zasobów internetowych, jakie znajdziesz.
- Amerykańskie Towarzystwo ds. Walki z Rakiem - Amerykańskie Towarzystwo ds. Walki z Rakiem dostarcza informacji o przyczynach, czynnikach ryzyka i profilaktyce raka piersi u kobiet i mężczyzn.
- BreastCancer.org - ta witryna zawiera informacje na temat oznak i objawów raka piersi, procedur badań przesiewowych i badań, statystyk oraz czynników ryzyka zarówno dla kobiet, jak i mężczyzn, którzy przeszli zdiagnozowano tę chorobę.
- CancerCare.org - CancerCare organizuje internetowe warsztaty edukacyjne, łączy osoby, u których zdiagnozowano raka piersi, z konkretnymi zasobami, a także oferuje możliwość rozmowy z społecznością onkologiczną pracownika, aby zbadał możliwości doradztwa.
- Living Beyond Breast Cancer - Ta organizacja zapewnia informacje medyczne, wskazówki od osób, u których zdiagnozowano raka piersi lub które są w trakcie leczenia, a także dalsze zasoby.
- Krajowa Fundacja na rzecz Walki z Rakiem Piersi - ta organizacja zapewnia zasoby edukacyjne na temat raka piersi, umożliwia dostęp do bezpłatnych usług mammograficznych oraz kontaktuje się z profesjonalistami, którzy mogą pomóc im w poruszaniu się po tajniki leczenia i systemu opieki zdrowotnej.
- Krajowy Instytut Walki z Rakiem - Ta witryna zawiera ogólne informacje na temat raka piersi, w tym raka piersi u mężczyzn, a także jego etapów i leczenia.
- Susan G. Komen - Organizacja ta oferuje różnorodne informacje na temat czynników ryzyka raka piersi, możliwości leczenia, oznak i objawów oraz informacje o bieżących badaniach klinicznych.
Wspieraj ukochaną osobę, jak tylko możesz
Możesz chcieć zapewnić ukochanej osobie wszystko, co masz do zaoferowania, ale ważne jest, aby pamiętać, że takie wysiłki mogą spowodować poczucie wypalenia, a co za tym idzie zaniedbanie własnego zdrowia i/lub obowiązków. A może nie masz czasu, aby dać tyle, ile chcesz. Pamiętaj, aby wykorzystać wszystkie dostępne zasoby. Zapewnienie ukochanej osobie tego, czego potrzebuje, aby poradzić sobie z diagnozą raka piersi, często wymaga wysiłku grupowego.
Pamiętaj, nie musisz robić wszystkiego. Musisz ich po prostu kochać i być przy nich, jak tylko możesz.
