Wiedza, co powiedzieć, a czego nie mówić i jak twoje działania mogą pomóc innej mamie, sprawi, że staniesz się jeszcze lepszą przyjaciółką lub sojusznikiem.
Być może widziałeś memy dla rodziców ze specjalnymi potrzebami, mówiące o tym, że potrzebujemy więcej kawy niż inni rodzice, a zdecydowanie jej potrzebujemy (a przynajmniej to jest moje uzasadnienie mojego uzależnienia od kofeiny). Ale tak poważnie, jest wiele rzeczy, które możesz zrobić i powiedzieć rodzicom dzieci ze specjalnymi potrzebami, a dzięki temu wszystko stanie się trochę łatwiejsze.
Bycie rodzicem ze specjalnymi potrzebami może być niezwykle stresujące i izolujące. To praca, którą wykonuję od ponad 16 lat i chociaż się zmienia, nigdy nie jest łatwa. Każde dziecko jest wyjątkowe i ma specyficzne potrzeby, a rodzice stoją przed różnymi wyzwaniami. Nie ma tutaj uniwersalnego podręcznika, ale jest kilka rzeczy, które pomogły na przestrzeni lat.
Uświadom sobie, że każde dziecko jest inne
Mój syn ma spektrum autyzmu, a w społeczności osób autystycznych jest takie wspaniałe powiedzenie: „Jeśli spotkałeś jedną osobę z autyzmem, spotkałeś jedną osobę z autyzmem”. Dotyczy to wszystkich niepełnosprawności i wyzwań (i zasadniczo wszystkich ludzi w ogóle). Jesteśmy różni i nasze dzieci też są różne. Przedstawienia, które widziałeś w telewizji lub ludzie, których spotkałeś w swoim życiu, nie są wersją mojego dziecka tylko dlatego, że tak się składa, że mają tę samą etykietę.
Kiedy ktoś mówi Ci, że jego dziecko ma specjalne potrzeby, zapytaj, jak to dla niego odczuwa, lub po prostu wysłuchaj jego doświadczeń. Wiedz, że to będzie całkowicie wyjątkowe.
Naprawdę słuchaj, nie udzielając rad
Jeśli chodzi o słuchanie, czasami właśnie tego potrzebujemy. Słuchać. Nie musisz oferować rozwiązań ani próbować naprawić „problemu”. Rozumiem. To całkowicie normalne, że chcesz pomóc, gdy ktoś, kogo kochasz, zmaga się z trudnościami; w dzisiejszych czasach ludzie często potrzebują kogoś, kto ich wysłucha i wczuje się.
Jednym ze sposobów, aby to zrobić, jest rozważenie tego, co mówią inni, w nowych słowach, pokazując, że ich słuchasz. Jest to szczególnie ważne, gdy druga osoba mówi o swoich uczuciach.
Muszę wiedzieć
Na rodziców ze specjalnymi potrzebami wywierana jest duża presja, aby widzieli piękno i szczęście w swoich dzieciach oraz ich doświadczenia rodzicielskie. Rzecz w tym, że jesteśmy ludźmi i wykonujemy ciężką pracę, która może wiązać się z frustracją, stratą i żalem. Czasami naprawdę potrzebujemy kogoś, kto wysłucha trudnych fragmentów.
Wspieraj rodziców ze specjalnymi potrzebami w ich samoopiece
Większość rodziców ze specjalnymi potrzebami już na wczesnym etapie uczy się, że muszą dbać o siebie, aby móc opiekować się swoimi dziećmi. Łatwiej to jednak powiedzieć, niż zrobić. Możesz zrobić wszystko, aby pomóc, niezależnie od tego, czy chodzi o spędzenie kilku godzin z dzieckiem w jego domu, aby rodzic mógł mieć trochę czasu dla siebie, czy po prostu zaproszenie przyjaciela na lunch, gdy wiesz, że może uciec.
Mam teraz nastolatka w spektrum i całkiem dobrze funkcjonuje. Jednak uważam, że jest to jeden z tych momentów w życiu, w którym potrzebuję opieki nad sobą bardziej niż kiedykolwiek. Potrzebuję przerw (oficjalnie nazywanych „wytchnieniem”), aby zachować cierpliwość i starać się unikać zjadania własnych młodych. Moi rodzice bardzo mi w tym pomagają, zabierając go na noc jedną lub dwie noce w tygodniu, aby dać mi trochę przestrzeni.
Dotrzyj do rodziny ze specjalnymi potrzebami na placu zabaw
Jeśli kiedykolwiek byłeś na placu zabaw z dziećmi, wiesz, jak często gromadzą się one wokół sprzętu, a czasem nawet bawią się razem z dziećmi, których wcześniej nie spotkały. Jednak nie wszystkie dzieci tak robią, a posiadanie innego dziecka może powodować poczucie ogromnej izolacji. Niektóre dzieci nie mogą łatwo korzystać ze sprzętu, a niektóre nie wchodzą w interakcję z innymi dziećmi w typowy sposób.
Kiedyś siedziałem i patrzyłem, jak moje dziecko ustawia się w kolejce i liczy wszystkie żetony, podczas gdy inne dzieci bawią się razem. Przez większość czasu inni rodzice w ogóle ze mną nie rozmawiali, ale kiedy to robili, naprawdę to doceniałem. Nawet sam uśmiech sprawia, że drugi rodzic czuje się zaangażowany, a to ma większe znaczenie, niż większość ludzi zdaje sobie sprawę.
Świętuj z nimi zwycięstwa
Kiedy masz normalnie rozwijające się dziecko lub małe dziecko, każdy kamień milowy może wydawać się cudem. Te pierwsze kroki i słowa są niesamowite! Ale jeśli masz dziecko ze specjalnymi potrzebami, te kamienie milowe często nie następują w ten sam sposób i w tym samym czasie.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych lub ze specjalnymi potrzebami często muszą naprawdę ciężko pracować, aby pomóc swoim dzieciom osiągnąć niektóre kamienie milowe. Mówimy o godzinach poświęconych na terapię fizyczną, zawodową, mowę i inne rodzaje terapii, a także mnóstwo czasu na wzmacnianie rzeczy w domu. Kiedy ich dziecko osiąga kamień milowy (na swój sposób i w swoim czasie), jest to ogromne zwycięstwo i zwieńczenie wielu wysiłków. Świętuj to zwycięstwo z rodziną.
Pomóż im być rzecznikiem ich dziecka
Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami często muszą bronić swoich dzieci. Muszą upewnić się, że dzieci otrzymują wsparcie, którego potrzebują w szkole, opiekę medyczną (i ubezpieczenie), której potrzebują w systemie opieki zdrowotnej, a także wsparcie społeczne i praktyczne, którego potrzebują, aby mogły być uwzględnione w codziennych czynnościach. Czasami dla rodziców jest to duży konflikt i może być wyczerpujący.
Pomóżcie im bronić się w każdy możliwy sposób. Któregoś razu, gdy szkoła chciała zwolnić mojego syna z zajęć, których naprawdę potrzebował, tata zadzwonił w moim imieniu do Państwowego Wydziału Oświaty. Ten telefon zmienił wszystko w życiu mojego syna w tej szkole. Milion razy moja mama przeczytała zindywidualizowany plan edukacji mojego syna (IEP) i udzieliła naprawdę dobrych rad, jak poprawić cele.
Szybka wskazówka
Nie musisz wkraczać, dzwonić ani czytać dokumentów, aby pomóc rzecznikowi rodziców. Zaproponuj dziecku zabawę przez godzinę, aby mogło wypełnić formularze lub sprawdzić IEP. Przekazuj im pozytywne opinie, gdy widzisz, jak zmieniają świat dla swojego dziecka. To naprawdę ma znaczenie.
Zobacz, co czyni ich dziecko wyjątkowym
Posiadanie innego dziecka może być piękną rzeczą. Jasne, czasami jest to niesamowicie stresujące i frustrujące, ale jest też piękne. Są chwile, kiedy mój syn mówi coś tak mądrego lub pięknego, że łzy napływają mi do oczu. Uwielbiam, gdy ludzie zapominają o dziwnych rzeczach, które robi lub mówi, i dają świadectwo o pięknie jego duszy.
Dziecko ze specjalnymi potrzebami jest wyjątkowe w sposób, który nie ma nic wspólnego z jego potrzebami, a nawet w sposób, który istnieje z powodu jego potrzeb. Jednym z najlepszych sposobów wsparcia rodzica ze specjalnymi potrzebami jest prawdziwe zobaczenie jego dziecka, jakim cudem jest.
Co powiedzieć rodzicowi ze specjalnymi potrzebami
Wiesz, że czasami ktoś coś mówi i właśnie to chciałeś w tej chwili usłyszeć? Oto kilka rzeczy, które możesz powiedzieć, a które mogą się tak odnieść do rodzica dziecka z problemami:
- Uwielbiam sposób, w jaki on/ona/oni [wstaw pozytywną rzecz, którą robi dziecko).
- Jak się naprawdę masz?
- Jesteś dokładnie takim rodzicem, jakiego naprawdę potrzebuje Twoje dziecko. Nikt nie wykonałby lepszej roboty.
- Nie musisz być superbohaterem. Musisz po prostu dać z siebie wszystko i naprawdę to robisz.
- Nie jesteś sam. Spotkajmy się lub porozmawiajmy.
- Jak mogę pomóc Ci znaleźć czas, żeby coś dla Ciebie zrobić?
Sześć rzeczy, których nie należy mówić rodzicom ze specjalnymi potrzebami
Kiedy ludzie mówią coś niewłaściwego, zwykle wynika to z niezrozumienia innego punktu widzenia. Oto kilka rzeczy, których powinieneś unikać rodzicom dzieci niepełnosprawnych lub mających problemy:
- Jest całkowicie normalny. Musisz się po prostu zrelaksować.
- Musisz po prostu lepiej przestrzegać dyscypliny.
- Co dolega Twojemu dziecku?
- Kiedy byłem dzieckiem, ludzie nie pozwalali swoim dzieciom tak się zachowywać.
- Nie wiem jak to robisz.
- Twoje dziecko wygląda zupełnie normalnie. Nie miałem pojęcia.
Po prostu pokaż, że ci zależy
Fakt, że zastanawiasz się, jak wesprzeć rodzica ze specjalnymi potrzebami, oznacza, że jesteś już na dobrej drodze. Kluczem jest świadomość, że każde dziecko i każda rodzina są inne, a sposób, w jaki doświadczają wyzwań i reagują na nie, jest również wyjątkowy. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, po prostu zapytaj, czego potrzebują. Po prostu okazanie Ci troski ma ogromne znaczenie.
