Marsz dziesięciocentówek odnotowuje, że około jeden procent dzieci rodzi się z wadą serca. W rzeczywistości wrodzone wady serca (CHD) są najczęstszym rodzajem wad wrodzonych. Na szczęście istnieje wiele fundacji, które pomagają rodzinom i pacjentom poruszać się po strasznym świecie choroby wieńcowej.
Fundacja Serce Dziecka
Fundacja Serce Dziecka (CHF) działa przede wszystkim na rzecz wspierania obiecujących badań w dziedzinie wrodzonych wad serca (CHD). Swoją pracę wykonują przede wszystkim poprzez zbieranie funduszy i ścisłą współpracę z innymi specjalistami od CHD w celu określenia najskuteczniejszych sposobów wsparcia. Aby dowiedzieć się więcej o ich bieżącej pracy, możesz zapisać się do newslettera.
Jak się zaangażować
Istnieje kilka sposobów zaangażowania się w CHF.
- Darowizny - możesz po prostu przekazać darowiznę, wysyłając ją na podany adres. Na stronie zauważono, że 75 procent przekazanych pieniędzy trafia bezpośrednio do naukowców zajmujących się badaniami.
- Lokalny oddział - jeśli chcesz być większą częścią historii CHD, możesz zaangażować się w lokalny oddział. W tych rozdziałach opisano wydarzenia, możliwości gromadzenia funduszy i wsparcie dla rodzin dotkniętych chorobą wieńcową.
- Weź udział w ważnym wydarzeniu - przez cały rok i w całym kraju CHF sponsoruje różnorodne wydarzenia związane ze zbiórką pieniędzy.
Jeśli jesteś naukowcem, możesz ubiegać się o finansowanie badań, składając wniosek. Należy zauważyć, że nie co roku ogłasza się zaproszenie do składania wniosków badawczych.
Uzyskiwanie wsparcia
Jeśli należysz do rodziny dotkniętej CHD, najlepszym sposobem uzyskania wsparcia za pośrednictwem tej organizacji jest skontaktowanie się z lokalnym oddziałem. Nie w każdym stanie istnieją rozdziały, a rodzaj wsparcia jest różny. Jednakże wszystkie oferują informacje na temat choroby wieńcowej i wszystkie grupy wsparcia oferują możliwość poznania rodzin, u których zdiagnozowano chorobę wieńcową. Ponadto lokalny oddział może wskazać Ci dodatkowe zasoby ogólnostanowe.
Stowarzyszenie Dziecięcych Wrodzonych Serc
Stowarzyszenie Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) „pokonuje CHD” poprzez edukację, wsparcie, badania i świadomość. Działają niemal jak izba informacyjna i wsparcia i gorąco namawiają innych, aby podjęli działania w charakterze rzeczników pacjentów z CHD. Pomimo nazwy, przekonasz się, że oferują one również informacje dla nastolatków z CHD, którzy wchodzą w dorosłość.
Zaangażuj się
Zawsze możesz przekazać darowiznę na rzecz organizacji. Powinieneś wiedzieć, że Twoja darowizna zostanie przeznaczona na finansowanie bieżących wysiłków w zakresie rzecznictwa i edukacji. Nie przyznają grantów badaczom, pacjentom ani innym projektom. Ponadto organizacja zachęca ludzi do angażowania się w dzielenie się swoimi historiami na temat choroby wieńcowej. Oferują kilka narzędzi:
- Spotkaj się ze swoim prawodawcą. Organizacja oferuje przewodnik, który poprowadzi Cię przez omówione zagadnienia dotyczące CHD.
- Znajdź rozdział dotyczący swojego stanu. Nie w każdym stanie istnieją rozdziały, ale rozdziały oferują pacjentom różnorodne wsparcie we wszystkich kwestiach, od życia z CHD, przez ochronę zdrowia psychicznego opiekunów, aż po pomaganie pacjentom w doradzaniu lekarzom.
- Weź udział w Radzie Legislacyjnej.
Uzyskiwanie wsparcia
PCHA zapewnia sieć wsparcia za pośrednictwem swoich oddziałów stanowych. Ponadto zachęcają odwiedzających witrynę do dzielenia się swoją historią CHD. W ten sposób stanowią swego rodzaju sieć wsparcia online zarówno dla tych, którzy chcą się dzielić, jak i dla tych, którzy dopiero rozpoczynają swoją podróż lub uczą się więcej.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. to ogólnokrajowa organizacja zapewniająca wsparcie osobom dotkniętym CHD, a także zapewniająca edukację i artykuły prasowe. Ich główna misja skupia się na rodzinach i pacjentach dotkniętych chorobą wieńcową, zatem organizacja ta będzie szczególnie pomocna, jeśli dopiero zaczynasz przygodę z chorobą wieńcową.
Wspieranie Małych Serc
Podstawowym sposobem wspierania tej organizacji są datki. Pieniądze, które przekazujesz, przeznaczane są na tworzenie ich strony internetowej i świadczenie usług członkowskich. Ponadto oferują sklep, w którym Twój zakup wspiera ich ogólną misję edukacji, podnoszenia świadomości i świadczenia usług. Sprzedają takie rzeczy jak kalendarze, t-shirty, przypinki i bransoletki.
Uzyskiwanie wsparcia
Osoby chcące skorzystać z usług wsparcia Little Hearts muszą wypełnić wniosek. Członkostwo jest bezpłatne, ale wypełnienie formularza jest wymagane, jeśli chcesz wziąć udział w pikniku, znaleźć się w kalendarzu lub skorzystać z czegokolwiek innego, co oferują. Formularz członkostwa zawiera pytania dotyczące Twojej podróży z CHD i rodzaju wsparcia, którego szukasz, a także pytania dotyczące rodzaju wsparcia, jakiego chcesz zapewnić innym członkom. Little Hearts stara się łączyć rodziny, które mieszkają blisko siebie.
Fundacja Ethana M. Lindberga
Fundacja Ethana M. Lindberga wyróżnia się wyjątkowym podejściem. Ich nadrzędnym celem jest innowacyjne wsparcie opieki nad pacjentem. W tym celu mają trzy konkretne projekty:
-
trzymając czerwone serce z kardiogramem Zapewniają umeblowane mieszkania za bardzo niską cenę rodzinom udającym się do Bostońskiego Szpitala Dziecięcego w celu uzyskania opieki. W razie potrzeby zapewniają także dotacje na pokrycie wydatków.
- Współpracują z zespołem w Bostońskim Szpitalu Dziecięcym, aby usprawnić komunikację między lekarzami i opiekunami. Ich innowacyjne podejście koncentruje się na poprawie wyników leczenia pacjentów z CHD.
- Fundacja wspiera programy muzykoterapii skierowane do dzieci z CHD.
Wsparcie Fundacji
Oprócz przekazania darowizny możesz wesprzeć tę fundację na kilka sposobów.
- Odwiedź ich sklep internetowy Four Hearts Shop, aby kupić odzież i akcesoria. Sto procent Twojego zakupu zostanie przeznaczone na wsparcie celów fundacji Lindberg.
- Fundacja Lindberga organizuje w ciągu roku kilka wydarzeń mających na celu wsparcie rodzin dotkniętych chorobą wieńcową. Wiele rodzin uczestniczy w wydarzeniach w ramach stypendiów, a Ty możesz przekazać datki na te stypendia.
- Jeśli lubisz biegać, możesz wesprzeć ich drużynę podczas maratonu bostońskiego.
Ubieganie się o wsparcie
Rodziny udające się do Bostońskiego Szpitala Dziecięcego w celu uzyskania opieki medycznej związanej z chorobą wieńcową (CHD) mogą ubiegać się o dofinansowanie na pokrycie wydatków. Dotacje obejmują pieniądze na pokrycie kosztów podróży, pieniądze, ponieważ przebywasz już w Boston Children's dłużej niż miesiąc i potrzebujesz stałego wsparcia, lub możesz ubiegać się o pobyt w jednym z ich mieszkań.
Stowarzyszenie Wrodzonego Serca Dorosłych
Wiele organizacji charytatywnych wspiera dzieci i ich rodziny dotknięte chorobą wieńcową. Stowarzyszenie Adult Congenital Heart Association (ACHA) istnieje, aby pomagać dorosłym z WSN poprzez edukację i rzecznictwo oraz promowanie obiecujących badań. Organizacja zapewnia wsparcie w zakresie kontaktu pacjentów z CHD z odpowiednimi lekarzami, udziela informacji na temat planów ubezpieczeń i opieki oraz sponsoruje badania.
Wspieranie ACHA
Oprócz przekazania pieniędzy możesz zaangażować się w ACHA na kilka sposobów, aby coś zmienić.
- Pomóż ACHA, pomagając w zbiórce pieniędzy. Możesz wziąć udział w zbiórce pieniędzy lub ją zorganizować, a wsparcie zapewnia ACHA.
- ACHA umożliwia wolontariat na wiele sposobów.
Uzyskiwanie wsparcia
Podstawowym sposobem, w jaki ACHA pomaga osobom z CHD, jest członkostwo. Dołączenie jest bezpłatne, a członkostwo zapewnia dostęp do comiesięcznego biuletynu wraz z szeregiem zasobów, które pomogą Ci żyć pełnią życia. Ponadto ACHA sponsoruje program Heart to Heart, którego celem jest nawiązanie kontaktu pacjentów i rodzin z CHD z przeszkolonymi doradcami rówieśniczymi, aby mogli zapewnić wsparcie, omówić możliwości leczenia i opieki itp.
Znajdź swoją przyczynę
Zdecydowana większość organizacji charytatywnych związanych z CHD jest wspierana przez pacjentów i członków rodzin osób chorych na CHD. Poprzez rzecznictwo, edukację, zbieranie funduszy i wspieranie badań wiele z tych organizacji charytatywnych ma nadzieję na całkowite wyeliminowanie choroby wieńcowej. Znajdź swoją sprawę i zaangażuj się już dziś.
